중국에서 유전자 편집 된 2 명의 여자 아기가 태어났다는보고는 윤리에 관한 많은 문제를 만들어 냈으며, 안전성에 대한 더 많은 연구없이 인간 유전자 편집 배아를 용어로 만들 겠다는 결정에 전 세계 유전 학자들이 겁에 질렸다.
그러나 아직 논의되지 않은 또 다른 윤리적 문제가 있습니다. 어린이의 유전 프라이버시. 마찬가지로, 그들은 없을 것입니다.
컨설팅 회사 인 Rogue Bioethics의 생명 윤리학자인 Kelly Hills는“사람들은 아이들을 만나기를 원할 것입니다. 과학자들은 랩에 실명을 붙일 수는 있지만, 연구자들이 자신이 한 말을했다는 것을 증명하기를 원한다면 어린이의 유전 정보를 공유 할 가능성이 높습니다. 그리고 그 유전 정보만으로도 이름으로 사람을 식별하기에 충분합니다.
유전자 프라이버시?
DNA를 둘러싼 개인 정보 보호 문제를 이해하는 가장 쉬운 방법은 캘리포니아의 연쇄 살인범 이야기입니다. 골든 스테이트 킬러는 1970 년대와 1980 년대에 걸쳐 많은 강간과 살인을 저질렀습니다. 그는 일부 범죄 현장에서 DNA 증거를 남겼지 만 유전자 서열은 경찰 데이터베이스의 어떤 것도 일치하지 않았습니다.
소비자 직접 DNA 시퀀싱의 출현으로 게임이 바뀌 었습니다. 경찰은 범죄 현장 DNA를 떠난 사람의 먼 친척을 찾기 위해 웹 사이트 GEDmatch에 업로드 된 유전자 서열을 사용했습니다. 이 경기에서 수색가들은 가계도를 만들었는데, 이들은 가문을 뽑아 살인자로 올바른 연령과 성별을 가진 사람들을 선택함으로써 그들의 목록을 좁 히곤했습니다. 경찰은 폐기 된 쓰레기에서 발견 된 DNA가 살인자와 일치하는 것으로 밝혀진 72 세의 조셉 제임스 디 앙글로 (Joseph James DeAngelo)를 목표로 삼기에는 충분했다고 경찰은 밝혔다. DeAngelo의 재판은 곧 나옵니다.
그러나 DeAngelo는 스스로 DNA 테스트를하지 않았습니다. 자신의 DNA를 데이터베이스에 제출 한 친척들은 가족 중 한 명을 이름으로 식별하는 데 사용되는 것을 꿈꾸지 않았을 것입니다. 그러나 여러 연구에 따르면 DNA 데이터베이스를 사용하여 DNA 테스트를 한 적이없는 사람들을 식별 할 수 있습니다. 10 월에, 유럽 저널의 미국인 중 60 %가 오픈 소스 계보 데이터베이스의 세 번째 사촌 또는 더 가까운 관계에 연결될 수 있다고 Science 저널에 발표했습니다. 골든 스테이트 킬러와 마찬가지로이 미국인들은 공개적으로 이용 가능한 인구 통계 정보를 사용하여 개인을 식별 할 수 있습니다.
사람들이 DNA를 직접 제출할 때, DNA를 식별하는 작업이 훨씬 더 쉽습니다. 2013 년 한 연구에서 연구원들은 개인 게놈 프로젝트에 업로드 된 공개 기록과 유전자 정보를 사용하여 "익명"유전자 프로파일의 84 %에서 97 %까지 이름을 정했습니다. 같은 해 또 다른 연구에서 과학자들은 Y 성 염색체 및 공개 기록에서 나온 작은 DNA 세그먼트를 사용하여 유전자 서열을 제공 한 사람들의 성을 발견했습니다.
공공의 삶
과학 과정이 정상적으로 진행된다면 중국의 유전자 편집 쌍둥이는 많은 유전 정보를 공개 할 가능성이 높다고 페란 만 의과 대학의 심혈관 의학 및 유전학 부교수 키란 무수 누루 (Kiran Musunuru)는 말했다. 펜실베이니아. 프로젝트 Jiankui He의 수석 과학자는 홍콩의 인간 게놈 편집에 관한 제 2 차 국제 정상 회의에서 오늘 (11 월 28 일) 예비 정보를 발표했습니다. 이 프레젠테이션에는 연구원들이 CRISPR이라는 DNA 편집 방법을 사용하여 조작 한 돌연변이를 보여주는 일부 유전 데이터가 포함되어 있습니다. 이 연구는 과학 저널에서도 검토 중이라고 그는 말했다.
쌍둥이 게놈 중 얼마나 많은 양이 공개적으로 공개 될지는 불분명합니다. Musunuru는 Live Science에 따르면 유전자 편집이 광고 된대로 작동했다는 완전한 증거는 아기와 부모 모두의 완전한 유전자 서열과 관련이 있다고 전했다. 그는 홍콩의 발표에 근거하여 그러한 시퀀싱이 수행 된 것으로 보인다.
Musunuru 박사는“이것이 정상적으로 진행된다면 과학계는 유전자 데이터에 접근하기를 원할 것이다. 그러나 유전자 데이터가 선의의 과학자들에게 주어 졌음에도 불구하고 그는 "어떻게 그 데이터를 가져 와서 데이터베이스와 비교할 수 없는지 어떻게 알 수 있을지 모르겠다"고 덧붙였다. 아이들.
힐 스는 생명 과학과 과학자들이 아직 완전히 해결하지 못한 문제라고 라이브 과학에 말했다. 그녀는 일부 동아리에서는 몇몇 동료 검토 자 및 저널 편집자에게만 해당 데이터를 열어 특정 민감한 유전자 정보를 비공개로 유지하기위한 제안이 있다고 말했다. 그런 다음 데이터는 널리 사용 가능한 논문에서 제외됩니다. 힐 스는 현재까지 이와 같은 정책은 거의 사용되지 않는다고 말했다.
그는 홍콩에서 적어도 18 세까지 어린이의 건강을 추적 할 계획이라고 밝혔다. 유전자 편집으로 인한 부작용이 발생할 가능성을 감안할 때 추적이 중요하다고 Hills는 말했다. 그러나 지속적인 연구를 통해 아이들이 사생활을 가질 가능성이 훨씬 줄어 듭니다. 그는 또한 유전자 편집 배아를 가진 또 다른 임신이 진행 중이며, 그 잠재적 인 아이에게 동일한 프라이버시 문제를 제기한다고 주장했다.
힐 스는“최소한 참신이 사라질 때까지, 그리고 그것이 얼마나 오래 지속 될지 누가 알 수 있을까?”라고 힐 스는 말했다.
